Robinow-Syndrom

Hallo,

ich könnte evtl. gerne Hilfe gebrauchen.
Eine gute Freundin von meiner Schwester hatte vor nicht allzu langer Zeit einen Kind bekommen, und seit gestern war die Diagnose auf den og. Syndrom festgelegt worden.
Nun wurde ich gebeten, nach vielen guten Infos (ganz egal, ob medizinisch, persönliche Erfahrung oder bestimmte Foundations) zu suchen, am besten auf Deutsch. Je mehr desto besser. Bei google hatte ich zu meiner Überraschung recht wenige Ergebnisse bekommen.
Vielleicht hat ja auch jemand damit beruflich zu tun oder kann was zu dem Syndrom etwas oder eine Menge dazu schreiben.
Ich würde mich echt auf Eure Hilfsbereitschaft freuen und sicherlich spendiere ich dann auf dem nächsten CT etwas. ;)

Habe mich mal auf die Schnelle ein wenig schlau gemacht. Unter http://www.kindernetzwerk.de/ findest Du kompetente Hilfe auch zu dem von Dir genannten Syndrom.

Ich werde heute Abend nochmal die Suchmaschinen bemühen.

:-ghost

Etwas mehr Erfolg dürftest Du evtl. auf folgenden Seiten haben, die sich mit Krankheiten etc. beschäftigen. Im dortigen Forum würde ich die von Dir gestellte Frage auch mal einstellen:

http://www.netdoktor.de
http://www.gesundheitscout24.de
http://www.lifeline.de

:-ghost

Und noch einiges gefunden - allerdings in englischer Sprache:

http://www.kumc.edu/gec/support/robinow.html (mit vielen Links)
http://www.robinow.org/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/htbin-post/Omim/dispmim?180700

:-ghost

Was ist das für ein Syndrom ?

Erstmal danke, Ghostwalker. Leider liefern die deutschprachigen Seiten bedauerlicherweise nichts Verwertbares (quasi sind es schon die Kurz-Informationen, die ich schon kannte), die englischen Seiten dagegen schon mehr, aber wenn man aus Deutschgewohnheit in englischen Seiten mit medizinischen Begriffen und sonstige Bezeichnungen, dann heisst es "Auweia". Ich wollte dies eher als letzteres Übel nehmen, und dann eine eigene Dokumentation in Deutsch schreiben aus den englischen Quellen. Das heisst aber fast schon (Doktor-)Arbeit. ;)
Aber ich habe den nächsten Schritt genommen, und Kontakte püer Mail an die Betreiber gewisser medizinischen Seiten sowie auch behindertenspezifischer Seiten. Ich hoffe, da kriege ich von denen ein anständiges Material zusammen. Mal schauen, ich hoffe es.

Hallo Geminga,
dieses Syndrom ist an sich sehr sehr selten, jedenfalls meines Wissens nach. Da ich quasi noch kaum ausführliches Material drüber gefunden habe, hoffe ich, dass Du mit einer Kurzbegrifferklärung zufriedengeben kannst. ;)

Robinow-Syndrom:
Meist autosomal-dominant, seltenrezessiv erbliches Krankheitsbild mit Kleinwuchs sowie charakteristischen Gesichts- und Genitalbefunden.